IntroduzioneQuando l’équipe medica che segue il paziente capisce che non c’è più alcuna possibilità per curare il tumore, gli esami e la terapia antitumorale non sono più necessari e quindi vengono interrotti. Show
La cura del paziente, al contrario, non si interrompe: si passa alle cosiddette cure palliative, che mirano a migliorare la condizione degli ultimi periodi di vita. Il paziente riceve ancora farmaci e si sottopone a terapie per controllare il dolore e gli altri sintomi, come
Alcune persone trascorrono gli ultimi giorni o mesi di vita a casa, mentre altri vengono ricoverati in ospedale o in strutture apposite, ma in entrambi i casi i pazienti e le loro famiglie possono ricorrere a servizi in grado di accompagnarli nel loro percorso medico, psicologico e spirituale: tali servizi, ad esempio, sono disponibili presso gli hospice. La fine della vita è un periodo diverso per ogni persona; ogni individuo ha esigenze differenti, sia per quanto riguarda l’informazione, sia per quanto concerne il sostegno fisico e psicologico. Il paziente e la sua famiglia dovrebbero discutere le proprie domande e preoccupazioni con l’équipe medica il prima possibile, per evitare di patire ansie e frustrazioni causate dal non sapere cosa aspettarsi. In quest’articolo vi aiuteremo a rispondere ad alcune delle domande che i pazienti, le famiglie e le persone incaricate della cura dei malati terminali abitualmente si pongono sulla fine della vita. iStock.com/Artfully79 Cure palliative
L’obiettivo è quello di prevenire o trattare, il prima possibile, i sintomi e gli effetti collaterali della malattia e del suo trattamento, oltre a qualsiasi problema
Si parla per questo di approccio olistico ed ha l’obiettivo di migliorare la qualità della vita dei pazienti che presentano una malattia grave o potenzialmente letale, come il cancro. Si noti che le cure palliative possono essere intraprese in qualsiasi momento durante la terapia del tumore (spesso al momento della diagnosi), a differenza dell’hospice che viene proposto solo quando la cura del tumore non è più l’obiettivo principale della terapia somministrata al paziente. Possono essere praticate non solo in caso di tumore, ma anche:
Per quanto tempo vivrà ancora?I pazienti e le loro famiglie spesso vogliono sapere qual è la speranza di vita. Si tratta di una domanda legittima, ma cui non è sempre semplice o addirittura possibile dare una risposta certa: la speranza di vita, infatti, dipende da diversi fattori, ad esempio dalla zona colpita dal tumore e dall’eventuale compresenza di altre patologie. I medici, teoricamente, potrebbero essere in grado di fare una stima basata sulle informazioni in loro possesso, ma potrebbero non comunicarvela,
Se portiamo il paziente a casa, in quali situazioni dovremo chiedere l’aiuto di un medico?Quando le cure palliative vengono praticate a domicilio, ci possono essere momenti in cui chi assiste il paziente ha bisogno di assistenza da parte dell’équipe medica. Consigliamo ai famigliari di chiedere aiuto al medico o all’infermiere nelle situazioni seguenti:
Come faremo a sostenerlo dal punto di vista emotivo?Tutti noi abbiamo esigenze diverse, ma è possibile individuare alcune emozioni che accomunano la maggior parte dei malati terminali; ad esempio il paziente può temere di essere abbandonato o di essere un peso, oppure si preoccupa di perdere la dignità o il controllo. Chi lo assiste può cercare di alleviare le sue preoccupazioni seguendo questi consigli:
Per molte persone è difficile sapere cosa dire a un parente o a una persona cara che si trova alla fine della vita ed è normale voler apparire ottimisti e positivi, piuttosto affrontare discorsi sulla morte. Eppure è importante essere realistici e incoraggiare il paziente senza dare false speranze; anche se si tratta senza ombra di dubbio di un momento di lutto, la fine della vita può anche essere un momento per cercare il significato della Vita e ripensare a ciò che è o è stato importante. Durante questi momenti molti pazienti tendono a guardare indietro e riflettere sulla propria vita, sui successi raggiunti e sui cari che inevitabilmente si sono lasciati indietro. Alcuni temi che è possibile esplorare con un paziente alla fine della vita sono inoltre:
I pazienti che hanno dovuto affrontare tumori o altre malattie pericolose per la vita hanno dichiarato che essere positivi, o anche solo vivere qualche istante con umorismo, è stato un importante momento per scaricare stress, paure e tensioni. Anche in questo momento impegnativo, la risata può ancora essere la migliore medicina. Come fa il cancro a causare la morte del paziente?Ogni paziente è diverso e così anche il modo esatto in cui la malattia ne causa la morte. Quello che succede può dipendere dal tipo di cancro, dove si trova e quanto velocemente cresce. Per alcuni pazienti il tumore non può più essere controllato e si diffonde nei tessuti e negli organi sani, che si vedono sottrarre lo spazio e le sostanze nutritive di cui necessitano per funzionare correttamente. Per altri pazienti a causare la morte sono le complicazioni delle terapie, che tuttavia risultano spesso indispensabili per evitare la proliferazione incontrollata del tumore. Nelle fasi finale del percorso che l’organismo deve affrontare in presenza di un tumore possono poi verificarsi problemi in diverse parti del corpo.
In alcuni casi, tuttavia, la causa esatta non può essere individuata e i pazienti semplicemente si spengono lentamente, diventando sempre più deboli fino a quando l’organismo non è più in grado di sostenere la vita. In queste fasi è molto importante garantire al paziente di non soffrire e per questo è raccomandabile continuare a comunicare con lo staff medico che lo segue. Come si fa a capire che qualcuno sta per morire? Che cosa devo fare negli ultimi istanti di vita del mio caro?Esistono alcuni segni e sintomi che permettono di capire quando la morte si sta avvicinando. Nell’elenco seguente li descriveremo e vi daremo alcuni consigli su come gestirli. È importante ricordare, tuttavia, che non tutti i pazienti presentano tutti questi segni e sintomi, ma soprattutto la presenza di uno o più dei sintomi elencati non indica necessariamente che il paziente sta per morire. Vi consigliamo di rivolgervi all’équipe medica per capire meglio a che cosa andrete incontro. Sonnolenza, maggiore durata del sonno e/o apatia (causate dai cambiamenti del metabolismo)I familiari e chi assiste il paziente possono organizzare le visite e le attività per i momenti in cui il paziente è vigile. È importante rivolgersi direttamente al paziente e parlare come se fosse in grado di sentirvi, anche se non reagisce agli stimoli. Molte persone, infatti, riescono a sentire anche quando non sono più in grado di parlare. Se il paziente non reagisce, non bisognerebbe mai scrollarlo. Stato confusionaleIl paziente può non essere in grado di ricordare
Può essere irrequieto, avere le allucinazioni e cercare di togliersi di dosso le lenzuola o le coperte (questo gesto è in parte causato dalle alterazioni del suo metabolismo). Ricordategli gentilmente l’ora, la data e l’identità delle persone che sono con lui. Se il paziente è agitato, non tentate di bloccarlo in nessun modo. Siate calmi e rassicuranti. Se riuscite a parlare con calma, potete aiutare il paziente a orientarsi di nuovo. Rifiuto della socializzazione e ritiro psichicoQueste difficoltà sono in genere causate dalla diminuzione del flusso di sangue diretto al cervello, ma anche dalla preparazione mentale alla morte. Rivolgetevi direttamente al paziente. Fategli capire che siete al suo fianco, se ha bisogno di voi. Il paziente potrebbe essere cosciente e in grado di sentirvi, ma non riuscire a rispondervi. Diminuzione della necessità di alimenti e di fluidi e diminuzione dell’appetitoQuesti cambiamenti sono innescati dalla necessità dell’organismo di conservare le energie e dal peggioramento della capacità di usare gli alimenti e i fluidi. Date la possibilità al paziente di decidere quando e se mangiare. Se è in grado di deglutire, possono essergli d’aiuto i cubetti di ghiaccio, l’acqua o il succo di frutta. Tenetegli la bocca e le labbra idratate con il burro cacao o con creme per le labbra a base di glicerina. Incontinenza urinaria o fecaleTenete il paziente il più pulito, asciutto e comodo possibile, anche quando andrà incontro a difficoltà dovute all’incontinenza urinaria o fecale causata dal rilassamento dei muscoli della zona pelvica. È possibile aiutarsi anche con l’uso di traverse assorbenti usa e getta e pannoloni. Urine più scure o meno abbondantiI cambiamenti nella frequenza di minzione e nel colore dell’urina sono in genere indizi di un rallentamento della funzionalità renale, unita al fatto che spesso il paziente assume meno liquidi. Chi assiste il paziente può consultare l’équipe medica e chiedere se sia necessario inserire un catetere per evitare un’ostruzione urinaria. Se necessario, il medico o l’infermiere possono insegnare la procedura corretta per la manutenzione del catetere. Cambiamenti della pelleLa pelle si raffredda, soprattutto in corrispondenza delle estremità; può diventare bluastra, soprattutto nella parte inferiore del corpo (è la circolazione diretta alle estremità che rallenta). Per tenere caldo il paziente si possono usare le coperte. Anche se la pelle si raffredda, i pazienti di solito non avvertono il freddo. Chi li assiste dovrebbe evitare di riscaldarli con le termocoperte o le borse dell’acqua calda, che potrebbero causare scottature. Rantoli e respiro affannosoUn paziente negli ultimi istanti di vita può essere fonte di rantoli e gorgoglii, anche forti, durante la respirazione; il respiro diventa irregolare o molto lieve, si riduce la frequenza respiratoria (numero di respiri al minuto) e la respirazione diventa molto rapida, affannosa, seguita da fasi costituite da respiri molto lenti. Tutti questi sintomi sono causati da
Il paziente potrà respirare più facilmente se sarà girato su un lato, con cuscini dietro la testa e la schiena. Anche se i problemi respiratori possono essere molto stressanti per chi assiste il malato, i rantoli e i gorgoglii non sono dolorosi o fastidiosi per il paziente. Alcune persone possono trarre beneficio da una sorgente esterna di ossigeno. Se il paziente è in grado di deglutire, può essere utile dargli un cubetto di ghiaccio per mantenere la bocca idratata; per farlo respirare meglio è inoltre possibile umidificare l’ambiente con un umidificatore. Capo rivolto verso una sorgente luminosaNelle ultime fasi di vita spesso la vista del paziente è annebbiata, illuminate la stanza con fonti di luce bassa e indiretta per aiutarlo. Aumento delle difficoltà nel controllo del doloreÈ fondamentale somministrare i farmaci per il dolore seguendo la prescrizione del medico. Chi assiste il malato dovrebbe contattare il medico se la dose prescritta non sembra adeguata. Con l’aiuto dell’équipe medica, chi assiste il malato può anche provare metodi come il massaggio e le tecniche di rilassamento, utili per combattere il dolore. Gli spasmi involontari (mioclono), l’alterazione del battito cardiaco e la mancanza di riflessi negli arti sono altri segni dell’approssimarsi della fine. Come si fa a capire che qualcuno è morto?
Che cosa devo fare dopo la morte del mio caro?Dopo che il paziente è deceduto, non è necessario avere fretta. I familiari e gli amici possono stargli vicino, parlare o pregare. Quando la famiglia è pronta, si può agire in questo modo.
Fonti e bibliografia
Quali sono i sintomi di fine vita?agitazione, respiro di Cheyne-Stokes, deterioramento dello stato di coscienza, chiazze cutanee, secrezioni respiratorie rumorose, progressiva perdita di peso.. senso di spossatezza e perdita dell'appetito.. Quanto può vivere un anziano solo con idratazione?Quando un malato smette di mangiare e di bere, normalmente vive ancora alcuni giorni. Tuttavia, chi è in condizioni fisiche migliori, o chi ingerisce un po' di liquidi durante la cura del cavo orale, potrebbe vivere ancora per alcune settimane.
Come sono gli ultimi giorni di vita?Un paziente negli ultimi istanti di vita può essere fonte di rantoli e gorgoglii, anche forti, durante la respirazione; il respiro diventa irregolare o molto lieve, si riduce la frequenza respiratoria (numero di respiri al minuto) e la respirazione diventa molto rapida, affannosa, seguita da fasi costituite da respiri ...
Quanto si può vivere con le cure palliative?Il National Council for Hospice and Palliative care Service WHO-OMS ha definito il malato terminale come: Paziente affetto da malattia inguaribile con aspettativa di vita di circa 90 giorni, non più suscettibile di terapia specifica chemio-radio terapica o chirurgica con un indice di Karnofsky minore o uguale a 50.
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